''De ontwikkelingen op het gebied van big data en 'machine learning' gaan ongelooflijk snel, maar in de gezondheidszorg leveren we strijd tegen wat ik 'georganiseerde domheid' noem.''
De ontwikkelingen op het gebied van big data en ‘machine learning’ gaan ongelooflijk snel, maar in de gezondheidszorg leveren we strijd tegen wat ik ‘georganiseerde domheid’ noem. We maken onvoldoende gebruik van de bestaande mogelijkheden omdat het systeem verkeerd is ingericht. Dat geldt zeker bij ‘precision medicine’, medicijngebruik dat is toegespitst op het individu. Geneesmiddelen worden nu pas toegelaten als ze bij een voldoende aantal patiënten met een bepaalde aandoening werken en het risico van de bijwerkingen acceptabel is.
”Maar het best zo zijn dat een niet-toegelaten middel bij mij wél werkt en bij mij géén schadelijke bijwerkingen heeft.” Om vooraf veilig vast te stellen of een medicijn bij een individu werkt, is ‘het klinkt gek’ onderzoek bij heel veel mensen nodig. Door gebruik van de data en AI (Artificial Intelligence, of wellicht beter: Additional Intelligence), kunnen we nieuwe verbanden ontdekken. Alleen met big data en Al kunnen we achterhalen wat de individuele oorzaak en gevolgen zijn van een ziekte en vervolgens de behandeling daarop afstemmen.
‘We maken onvoldoende gebruik van de bestaande mogelijkheden.’
Bij dat werken met big data zit echter vaak een flessenhals. De ene partij voelt er niets voor om allerlei, op het eerste gezicht overbodige, gegevens op te slaan, terwijl een andere niet zomaar data wil prijsgeven waarin ze geïnvesteerd heeft. Daarnaast zie je vaak problemen bij het combineren van data omdat er verschillende standaarden voor informatieopslag worden gehanteerd. De ingewikkelde en soms verkeerd toegepaste, privacywetgeving doet daarbij ook nog een duit in het zakje.
Er is schaarste aan goede dataspecialisten op dit terrein, omdat ze worden weggekocht door bedrijven die ons alleen maar sneller op advertenties willen laten klikken. En dan hebben we nog perverse prikkels van de zorgsector zelf, waar sommigen er baat bij hebben als er niks verandert.
Om die impasse te helpen doorbreken, is de Personalised Healthcare Catalyst Alliance opgericht, een club waarin deskundigen met verschillende achtergronden samenwerken. We richten ons allereerst op bewustwording onder burgers, niet alleen onder zorgverleners en patiënten. Als genoeg mensen zeggen dat het onacceptabel is dat we mogelijkheden laten liggen om levens te redden, kan er namelijk iets in beweging komen.
Daarnaast hebben we, omdat het om zoveel verschillende partijen gaat, iemand nodig die de regie voert. Het is gemakkelijk om daar de overheid voor aan te wijzen, want dat gebeurt al zo vaak, maar in dit geval kan dat niet anders. Niet alleen om tegenstrijdige belangen te adresseren of om benadeelde partijen te compenseren, maar vooral omdat een van de grootste barrières wordt gevormd door wet- en regelgeving. Je hebt ruimte nodig om te innoveren.
Overigens hebben we ook in de strijd tegen COVID-19 niet alleen de kennis van virologen nodig, maar kunnen big data en AI helpen bij het sneller diagnostiveren en gerichter behandelen. Ook hier geldt dat de ene patiënt heel anders reageert dan de andere. Daarnaast is wel gebleken dat de crisis niet alleen een medische kant heeft, maar ook sociale, psychologische, economische en politieke aspecten.
‘Je hebt ruimte nodig om te innoveren.’
De overheid heeft er zelf ook direct belang bij om zich actief op te stellen, want de gezondheidszorg is een kostbare aangelegenheid. Wordt de zorg duurder als hij beter wordt? Dat is zeker geen natuurwet. Ik zal een voorbeeld geven. Nu krijgen patiënten met een bepaalde aandoening het standaardmedicijn voorgeschreven. Als dat niet werkt, wordt een alternatief geprobeerd, en uiteindelijk het allerduurste geneesmiddel. Personalised medicine kan die afzonderlijke stappen overbodig maken. Dan zou een arts direct het juiste medicijn voor kunnen schrijven of vaststellen dat geen van de medicijnen zal aanslaan.
Bron: NRC – 28 maart 2020
Paul Iske is hoogleraar Open Innovation & Business Venturing en oprichter van het Instituut voor...
Offerte opvragen Bekijk het profiel