‘Soms moet iets eerst kapot worden gemaakt, voordat het weer goedkomt.’

Roek Lips is negen jaar netmanager bij de NPO als zijn zoon Job op 18-jarige leeftijd verdrinkt. Job ging de zee in bij het Spaanse plaatsje San Sebastián, de stroming is er verraderlijk. Hij roept naar een van zijn vrienden dat het niet goed gaat, die probeert hem te helpen. Maar de golven zijn zo hoog en krachtig dat die hem bij elke golf los moet laten. En dan ziet hij zijn vriend opeens niet meer. Jobs lichaam wordt nooit gevonden.

Lips werkt daarna nog anderhalf jaar door, maar hij kan zijn draai in het Hilversumse steeds minder vinden. Hij besluit te stoppen. Hij schrijft boeken en gaat in gesprek met bijzondere, inspirerende mensen die hij met zijn eigen camera filmt. Het verlies van zijn zoon voelt als een amputatie, alsof er een enorm gapend gat van binnen zit, en de gesprekken vullen het, een beetje. Met het verhaal dat hij bouwde van de inzichten die hij door de gesprekken kreeg, gaat hij optreden in allerhande zalen door het land.

Tot bij een vriend van hem prostaatkanker wordt vastgesteld. Misschien moet ik mijn bloed voor de zekerheid ook maar eens laat checken, denkt Lips, waarna hij hoort dat zijn prostaat kerngezond is. Alleen het aantal leukocyten – witte bloedcellen – in zijn bloed is opvallend laag. Niet veel later valt de diagnose: acute myeloide leukemie, een levensbedreigende ziekte waarbij in korte tijd een snelle woekering plaatsvindt van kwaadaardige leukemiecellen die zich in een razend tempo door het hele lichaam verspreiden. Meteen moet hij worden opgenomen en meteen wordt er met zware chemo gestart. Omdat zijn weerstand volledig wordt kapot gemaakt, moet hij vijf maanden – met 2 keer korte onderbrekingen – in een isolatiecel verblijven.

De artsen en verpleegkundigen moeten door een sluis om bij hem te komen. De kamer staat onder hoge druk om te voorkomen dat lucht van buiten naar binnen komt. In één keer valt zijn hele leven stil, en zit hij in zijn eentje in een kleine ziekenhuiskamer. Heel af en toe mag hij iemand ontvangen, maar die moest dan gedesinfecteerd en helemaal ingepakt op drie meter afstand blijven. Zijn vrouw kussen mag niet. Als een verpleegkundig na maanden een keer haar plastic handschoenen vergeet aan te trekken terwijl ze zijn bloed prikt en hij haar blote hand heel eventjes tegen zijn huid voelt, moet hij huilen.

“Ik had nergens last van”, vertelt Roek Lips – die geen handen schudt omdat zijn weerstand nog steeds zwak is – in zijn huis in Hilversum. “Dus die diagnose heeft me zo ongelooflijk overdonderd. Ik leidde weer een mooi leven, ik had 8 á 9 optredens per week. Daarnaast was ik allemaal nieuwe gesprekken aan het voeren met mensen. Ik was dag en nacht bezig, eigenlijk een soort topsport. En in één keer kreeg ik het bericht: er is iets niet goed. De dokter zei nog: ik zou me er niet teveel zorgen over maken, want je hebt verder geen klachten, en dan blijkt er toch het ergste uit te komen wat eruit kan komen, namelijk de meest agressieve vorm van leukemie. Ik heb een aantal momenten gehad dat ik dacht dat ik het niet zou halen.”

Wanneer was dat?

“Dat was op momenten met heftige infecties, maar ook na de stamceltransplantatie met cellen van een anonieme donor die ik uiteindelijk kreeg. De theorie achter een stamceltransplantatie is dat je eerst iets moet kapotmaken voordat het nieuwe kan ontwikkelen. Dat is in feite de behandeling van acute leukemie met cellen van een anonieme donor. Het betekent dat echt alle snel delende cellen in je lichaam kapot gemaakt moeten worden, en dat merk je ook. Alles gaat gewoon stuk in je lijf. Alle slijmvliezen in je lichaam, dat zijn er heel veel weet ik inmiddels, gaan tot bloedens toe stuk, daar blijft alleen maar pijn over. Dat is het enige wat er nog is: pijn, pijn, pijn, je gaat letterlijk door een hel. Ik heb in die fase ook tegen een dokter gezegd: ‘Er is een grens aan wat je mensen kan aandoen met behandelingen en die grens hebben jullie nu bereikt.” Waarop die dokter mij aankeek en zei: ‘Dat weten we.’ Maar in tegenstelling tot veel andere soorten kankers, is dit een vorm van kanker waarvan we weten dat er in sommige gevallen genezing mogelijk is.’ Toen was ik wel weer uitgepraat.

“Na die stamceltransplantatie gingen mijn bloedwaarden onverwacht snel weer omhoog, dat is heel gunstig, maar ik had terzelfdertijd alleen maar vreselijke pijn. Terwijl de hele wereld blij was, kwam ik echt in een dip terecht. Dit hoeft voor mij niet meer, dacht ik. Door de pijn, door de onzekerheid, de lange duur van de behandelingen in isolatie, maar ook door wat het met mijn geliefden deed. Er is een mooie uitspraak van de filosoof Levinas. Hij zegt: ’In de blik van de ander herken je jezelf.’ Die uitspraak kende ik al lang, maar eigenlijk was de betekenis nooit helemaal goed bij mij binnengekomen. Nu ik heb gezien hoe ik de blik van mijn kinderen en mijn vrouw Mientje heb ervaren, begrijp ik het. Hun blik weerspiegelde hoe ernstig ik eraan toe was, en daar kon ik niet meer tegen. Ik dacht: het is beter voor alles en iedereen als dit stopt.”

Hoe keek je dochter bijvoorbeeld naar je?

“Dat is bijna niet met woorden te beschrijven, maar dat snijdt letterlijk door je ziel. Zo wil je niet door je dochter gezien worden. Je ziet in haar gezicht dat zij pijn heeft omdat ze mij ziet, en mijn ellende.

“Je moet je voorstellen dat je een verkeersongeluk hebt gehad en zelf niet hebt gezien hoe je eraan toe bent, totdat je ineens je spiegelbeeld of een foto ziet. Dat effect, maar dan ook nog met de emotionele lading van een dierbare er bij. Ik vond het zo erg om te zien dat ik haar, maar ook Mientje, heb gevraagd om voortijdig mijn kamer te verlaten. Dat was heel pijnlijk, maar ik kon het niet aan. Ik had zoiets: laat mij alsjeblieft verdwijnen. Maar ja, dat is niet gebeurd en daar ben ik nu heel erg blij om.”

Het ziekenhuispersoneel gingen zelfs een beetje de pillen waarmee je jezelf wat kon aandoen bij je uit de buurt houden, las ik in je boek.

“Ja. Ze zijn er erg op beducht dat je er niet zo somber onder wordt, dat je tot andere plannen komt. Ik heb niet gevraagd hoe vaak dat voorkomt, maar ik kan me inmiddels dus heel goed voorstellen dat mensen eruit stappen.”

Hoe heb je het ervaren om de dood in de ogen te kijken?

‘Dat is niet één moment. Je doet dat voortdurend. Als het leven gewoon lekker loopt, ben je daar niet zo bezig, maar als je er zo letterlijk mee geconfronteerd wordt, dan is het dagelijkse realiteit. Maar de ene keer komt dat anders binnen dan de andere keer. In het begin komt het nieuws volslagen onverwachts binnen dat het je ook verdooft op een bepaalde manier. Je bent in shock en komt in een roes terecht, waarin alles je lijkt te overkomen. Terwijl, je de dood op dat moment echt in de ogen kijkt, dat wordt ook letterlijk tegen je gezegd. ‘Wat zou er gebeuren als we niet behandelen?’, vroeg ik aan de dokter, die me indringend aankeek en zei: ‘Dan ben je er over 2 a 3 weken niet meer.’ Op zo’n moment krijg je wel even een koude rilling, zo van: o, die had ik niet aan zien komen.”

Dat is best een milde reactie.

‘Ja, maar je lichaam verdooft ook die opmerking meteen, een mens zit gewoon ongelooflijk geavanceerd in elkaar. Dat is een mechanisme dat meteen in werking treedt en dat heb ik bij eerdere heftige levensgebeurtenissen ook gemerkt. Dat gebeurde ook toen ik te horen kreeg dat Job in het water verdwenen was. Dat is wat de kern van trauma volgens mij is. Trauma is een heftige indruk die je meteen wegduwt, omdat je het niet allemaal tegelijk kan verwerken.

“De situatie waarin ik na die heftige diagnose terechtkwam was achteraf gezien ook traumatisch. Ineens zit je in je eentje in zo’n ziekenhuiskamer opgesloten. De deur mag niet open, je kan letterlijk geen kant op. Ineens leef je in een totaal andere wereld. En daar pas je je geruisloos in aan, na een paar dagen was ik al een ervaren patiënt die wist dat als er een bed werd verplaatst naar een kamer links op de gang, dat geen goed nieuws was. Die mensen zag je daarna niet meer. Dus de dood is daar heel dichtbij, voortdurend letterlijk aanwezig. En iedere keer wordt je er op een andere manier mee geconfronteerd.

“Op het moment dat je heel hoge koorts hebt waarvan je voelt dat de verpleegkundigen en de dokters het ook spannend vinden, is die confrontatie nog directer. En er zijn momenten geweest dat ik daar heel rustig onder bleef, maar er zijn ook echt wel momenten geweest dat ik er heel bang voor was dat ik de kamer niet meer levend zou verlaten. Soms had ik daar zelfs nachtmerries van. Op een gegeven moment ben ik wel in een soort aanvaarding gekomen. Zeker de laatste periode in het academisch ziekenhuis in Utrecht, toen ik echt heel erg diep ben geweest en ook op het moment dat ik eigenlijk niet meer wilde, had ik er wel vrede mee om te sterven. Dat is heel erg bijzonder om mee te maken, om bij dat gevoel geweest te zijn.

“Ik had van Patrick Cammaert geleerd, generaal-majoor b.d. van het Korps mariniers, dat het helemaal geen zin heeft om je een voorstelling te maken van hoe het is om de dood in de ogen te kijken, want je weet toch niet hoe je erop reageert. Je kan militairen trainen wat je wil, maar je weet nooit hoe ze reageren als ze in de loop van een geweer kijken, zei hij tegen mij. En dit was ook in de loop van een geweer kijken. Ik ben er denk ik rustiger onder gebleven dan ik had verwacht. Ik was vooral bang dat ik gek zou worden van de stilte van het zo lang in een isolatiekamer moeten leven, zonder mensen om me heen, zonder wat te kunnen lopen, want ik ben een enorme wandelaar. Maar de mens is een heel bijzonder wezen. Als er een ding is dat mensen kenmerkt, en wat mij ook heel veel hoop geeft, dan is het toch ons aanpassingsvermogen. Steeds weer zijn we in staat om ons aan moeilijke situaties aan te passen. Dat is een van de mooiste vaardigheden die wij als mensen hebben gekregen. En daar heb ik mezelf ook wel een beetje mee verrast.”

Ging je ter afleiding allemaal slechte series kijken?

“Nee, ik heb niet één keer de televisie aan gehad. Afgezien van het feit dat de tv zo was opgehangen dat je alleen vanuit bed tv kon kijken, doet de chemo meteen iets met je brein, en ik merkte al heel snel hoe onrustig televisie kijken dan is. Het tempo van televisieprogramma’s ligt heel erg hoog. Er wordt veel door elkaar gepraat, veel muziek er dwars doorheen, dat realiseer je niet als je in goede doen bent. Maar als die chemo eenmaal zijn weg aan het vinden is in je brein, dan is zelfs een klap op een tafel een afschuwelijk geluid dat heel hard binnenkomt. Sommige filters in je hoofd werken niet meer goed, dus ik gedijde het beste bij niks doen en teksten herlezen. Ik heb ontzettend veel gehad aan de contacten en correspondentie met de mensen die ik voor mijn vorige boeken heb gesproken zoals abt broeder Thijs, die ik een paar maanden voor mijn diagnose had ontmoet.”

Wat heb je aan hem gehad?

“Eigenlijk zou ik in de week waarin ik de diagnose kreeg mijn eerste retraite gaan begeleiden aan de hand van alle inzichten die ik in de loop van de jaren heb opgedaan. Die was helemaal uitverkocht. Ik zat in de ziekenhuiskamer en bedacht me ineens: zou het me lukken om mijn verbeeldingskracht te gebruiken om van deze tijd een soort retraitetijd voor mezelf te maken. En dat kwam onder andere door het gesprek dat ik met Broeder Thijs had gehad over rust zoeken in jezelf. Maar ook het gesprek dat ik met Paul de Blot had, de inmiddels overleden hoogleraar van Nyenrode. Hij was Jezuïet, die opleiding duurt 15 jaar.

‘De eerste jaren ben je bezig met enorme hoeveelheden kennis te verzamelen’, vertelde hij, ‘maar het jaar waarin ik het meest geleerd heb, was het laatste jaar.’ Dat heet ook wel het Jezuïetenjaar, dat is het jaar waarin je geen enkele nieuwe kennis meer mag opnemen, maar alleen mag reflecteren op datgene wat je daarvoor al hebt geleerd. Die uitspraak was me bijgebleven, ik dacht: misschien is dit wel mijn Jezuïetenjaar, misschien is dit jaar voor mij wel bedoeld om nu zelf te reflecteren op de inmiddels meer dan 200 gesprekken die ik met mensen had gevoerd. En toen ik dat had bedacht, kreeg die ziekenhuisperiode ineens een nieuwe betekenis, zo van: het is toch niet helemaal zinloos. Ik werd me bewust van hoe rusteloos ons leven alleen al is geworden door de enorme hoeveelheid korte tekstjes die we de hele dag tot ons nemen.

Toen ik mijn apps van mijn telefoon gooide en me beperkte tot het herlezen van teksten, merkte ik meteen dat ik van de ene op de andere dag een stuk rustiger werd. En die innerlijke rust is iets wat ik nooit meer kwijt wil. Hoewel de verleiding om weer volledig in het rusteloze leven gezogen te worden nu natuurlijk weer enorm is. Want die algoritmes zijn zo gemaakt dat dat gebeurt. Daar kan ik me nu nog meer over opwinden dan vroeger, dat we iets hebben gecreëerd, software, wat helemaal niet goed is voor mensen. En wat ons, als we niet opletten, absoluut naar de ratsmodee helpen.’

Naar de wat helpen?

“Naar de ratsmodee, naar de ondergang, dat het kapot gaat. Ik ben me ook meer en meer gaan afvragen wat in onze huidige tijd een goed oriëntatiepunt is om te kiezen in het leven. Als mensheid. Mijn ouders zijn nog opgevoed met het idee dat je religieuze of politieke stroming bepaalt hoe je in het leven staat. Dat geeft houvast. Maar dat hebben veel mensen in de moderne westerse wereld losgelaten. En wat we daarvoor in de plaats hebben gekregen is neoliberalisme, waarvan we inmiddels weten dat dat waarschijnlijk niet zo’n goed idee is voor het voortbestaan van de mensheid. Want dat is vooral gebaseerd op de gedachte dat als je maar hard genoeg je best doet, je er wel komt. Maar dat maakt ons concurrenten van elkaar. Met als heilige graal: groter, meer, een groei die niet op kan.

Waar ons dat heeft gebracht, weten we inmiddels: naar een aardbol die onder druk en onder spanning staat. Wat is nou een wereld waarin ik wil leven?, heb ik me tijdens mijn isolatie afgevraagd. Een wereld die met name gebaseerd is op de oriëntatie op wetenschap (want dat is wat dan overblijft), vind ik bijvoorbeeld een koude wereld. Alles in het ziekenhuis werd uitgedrukt in cijfers. Ik voelde me als patiënt op een gegeven moment teruggebracht tot een spreadsheet met getallen. Terwijl, als je nadenkt over wat mede bepalend is geweest voor het feit dat ik hier weer zo zit, dan is dat een heling die met iets anders te maken heeft, ik noem dat de warme wereld waarin ruimte is voor het mysterie. Ik heb gemerkt hoe belangrijk die is om mens te blijven in dit hele proces. Dat is niet zweverig, want dat gaat ook over heel praktische dingen, zoals de beteknis van sommige dromen, of bijvoorbeeld dat de natuur helend kan zijn. Ik moest zelf de weg naar de tuin vinden in het ziekenhuis, de verpleegkundigen wisten mij dat niet te vertellen. Dat zegt iets.

Ik heb ook gemerkt hoe belangrijk de contacten met een broeder Thijs zijn geweest om het mentaal vol te kunnen houden. Niks ten nadele van de professionele verpleegkundigen die fantastisch werk hebben gedaan, maar er is een ander stuk waar ze met het oog op efficiency onvoldoende aan toekomen. En dat is even die stoel pakken om bij je te gaan zitten en af te stemmen: hoe gaat het met je? Dat gaat om heling, om weer heel te worden na een behandeling die je kapot heeft gemaakt. Dat kun je niet los zien van de relatie met alles en iedereen om je heen.”

Herkende je in het proces dat je doormaakt iets uit de tijd die je doormaakte na het overlijden van Job?

‘Ja. Sowieso heb ik daar veel over nagedacht. Ik denk dat het ons geholpen heeft dat we als gezin al eens hadden meegemaakt hoe het is om door heel diepe misère te gaan met elkaar. En hoe belangrijk het is dat je iedereen daar een zelfstandige ruimte in gunt, want iedereen heeft zijn eigen manier van rouwen en omgaan met verlies. En je kan niet voor de ander bepalen hoe je dingen verwerkt. Wat ik ook herkende is de isolatie. Toen Job overleed, isoleerde me dat op een bepaalde manier ook. Maar dan in de zin dat je een ervaring hebt die de meeste andere mensen niet hebben. Deze letterlijke isolatie was door mijn ziekte wel een ander soort eenzaamheid. Dit was de eenzaamheid om niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk op jezelf teruggeworpen te worden.”

Als je terugkijkt op je leven, waarin je lange tijd zenderbaas bent geweest, kun je je er dan nog iets bij voorstellen waarom je dat zo leuk vond?

‘Nee, dat staat inmiddels heel ver van me af. Na de dood van Job heb ik dat nog even gedaan, maar toen ben ik er al heel snel gestopt. Ik heb dat zo achter me gelaten dat ik daar helemaal niet meer mee bezig ben.’

Denk je er ook niet over na nu het boven de markt hangt dat NPO3 gaat verdwijnen?

‘Nee. Ik heb destijds heel bewust de deur achter me dicht gedaan en dat wil ik ook graag zo laten. Ik kijk ook nauwelijks televisie meer.’

Nee?

‘Nee. Voor mij is televisie kijken vaak een beetje zonde van de tijd, hoewel er natuurlijk ook mooie programma’s gemaakt worden die ik dan liever een keer uitgesteld bekijk. Ik gebruik ook minder de televisie als bron, veel meer de geschreven media. Maar het is niet dat ik van de wereld afgezonderd ben, helemaal niet zelfs. Ik volg het nauwgezet, wat ik vind het een beangstigende tijd. Er zijn mechanismen aan het werk die wij niet in de hand hebben. In mijn eerdere boek Wie kies je om te zijn? schreef ik al dat we in een hedonistisch tijdperk leven, en dat is altijd de vooraankondiging van een ondergang. Dat is bijna een natuurwet. Het is een ratjetoe van dingen die elkaar allemaal beïnvloeden, zoals het klimaatprobleem, het populisme, het nationalisme, de wapenwedloop, het is echt een dubbeltje op zijn kant. Ik vind het een buitengewoon zorgelijke tijd. En dat terwijl ik van nature totaal geen doemdenker ben. Maar ik vind de huidige situatie veel zorgelijker dan veel mensen doen voorkomen. En dat komt omdat het krachten zijn die we niet meer in de hand hebben.

Er is iets in gang gezet, al langere tijd geleden, en we lopen nu steeds harder naar een plek waar we uiteindelijk niet willen zijn. En dat is het stomme. We weten het allemaal, we voelen het, en toch hebben we niet het vermogen om ons gedrag voldoende te veranderen. En dan is het afwachten wat er gebeurt. Want ik zie ook tal van goede initiatieven van mensen die wel in beweging komen. Dus ik voel somberte én hoop.

‘Kijk, in mijn lichaam moest het ook eerst kapot voordat het nieuwe kon ontstaan, en ik denk dat het in de samenleving ook zo kan werken. Ik denk dat heel veel dingen gaan vastlopen de komende tijd, op een veel heftiger manier dan we nu denken, en dat gaat volgens mij nog minstens 10 á 15 jaar duren, en dat de wereld daarna weer beter wordt. Ik heb geloof in het feit dat als iets vastloopt het ook iets goeds kan brengen. Licht verdrijft uiteindelijk donker.

Uit dat basisprincipe put ik hoop. Ik geloof dat de mens uiteindelijk een heel sterke overlevingskracht en een sociaal dier is. Een van de dingen die we weer moeten leren is wat de kracht van het collectief kan zijn. We zijn individualistisch levende mensen geworden, die zijn gaan denken: wat ik doe, gaat het verschil niet maken. Maar dat is een verkeerde manier van kijken. Een klein steentje kan een grote rimpeling in een vijver veroorzaken.

‘De oude Paul de Blot zei het in een van de gesprekken die ik met hem had: ‘Alles in het leven is uiteindelijk een kettingreactie. Als ik ’s ochtends vroeg de weg op ga, dan heb ik op een bepaald moment de keuze of ik iemand voorlaat of niet. En die keuze zet een kettingreactie in gang, want als ik de ander geen voorrang geef, dan is die vervolgens chagrijnig, en geeft de volgende ook geen voorrang. Daarmee heb ik de ketting in gang gezet van niet voorrang geven aan elkaar. Maar als ik het voorbeeld geef van: Komt u verder, dan gaat die ander met een goed gevoel de weg op. En die komt iemand anders tegen en zegt: Gaat u verder. Het is een simpel voorbeeld, maar ik geloof heel erg in die kracht van de kettingreactie en die begint bij mij. Altijd.

“Maar ik denk dat het nog niet slecht genoeg met de wereld gaat. Er is nog niet voldoende urgentie om een aantal dingen echt anders te gaan doen. Het moet eerst nog erger worden, kennelijk hebben we dat nodig. Ik vond het ook niet leuk om mijn systeem helemaal af te breken, voordat het nieuwe in mij kon groeien. Het moet blijkbaar eerst echt heel erg zeer doen, voordat het fundamenteel kan veranderen.”

Hoe gaat het nu met je?

“Op dit moment zit ik weer in een spannende fase. Het is een jaar geleden dat ik die stamceltransplantatie kreeg, en dan word je letterlijk binnenstebuiten gekeerd met allerlei onderzoeken. Dat heeft te maken met het risico op afstotingverschijnselen, maar ook met de schade die de chemo en andere medicatie in je lichaam heeft achtergelaten. Na een jaar maken ze een balans op. Zo blijkt mijn botstructuur aangetast te zijn door de behandeling. Daarnaast krijg ik weer een beenmergpunctie, daar krijg ik morgen de uitslag van. Dat is natuurlijk heel spannend, want dan kunnen ze zien of de kwade cellen zijn terugkomen of niet.”

Jij ligt dan niet naar adem te happen op de bank totdat je die uitslag hebt?

“Nee, ja een beetje, maar je leert ook omgaan met die koude adem van het mogelijke einde dichtbij. En ik heb geleerd om mezelf af te leiden. Dus ik heb gisteren gewoon een optreden gedaan, en dat doet me goed. De eerste keren dat ik die beenmergpunctie kreeg, heb ik hier echt uren op de bank gelegen, niet wetende wat ik moest doen. Maar toen voelde ik me nog een stuk slechter. Het is ook gek hoe dat werkt. Op het moment dat je heel veel pijn hebt, dan kan het einde ook als een bevrijding voelen. Maar als je weer een beetje de smaak van het leven te pakken hebt, dan beleef je het weer heel anders. Dus nu heb ik echt zoiets van: nog maar een poosje wachten met dat einde, ik vind het leven nog veel te leuk.’

Bron: HP De Tijd