Veerkracht, mag het een onsje meer zijn?

Alex Sijm: “Ik loop mijn hele leven al moeilijk. Tot nu toe waren ze er altijd van uitgegaan dat het kwam door een beschadiging aan het ruggenmerg als gevolg van zuurstofgebrek bij de geboorte. Het anders lopen hoort bij mij, ik heb het geaccepteerd en vele obstakels overwonnen. Ik heb het me nooit laten belemmeren om mijn dromen waar te maken.

Het laatste jaar had ik veranderingen waargenomen. Er waren meer klachten en ik voelde achteruitgang. Uiteindelijk besloot ik in maart om toch maar eens langs de huisarts te gaan. Ik werd direct doorverwezen naar het expertisecentrum van het Radboud in Nijmegen. De plek in Nederland waar ze gericht onderzoek doen naar spierziektes.

De onderzoeken namen maanden in beslag. Maar uiteindelijk was daar dan de diagnose: HSP. Niet als in ‘hoogsensitief persoon’, maar ‘hereditaire spastische paraparese’ (leuke naam voor een dyslecticus). Een spierziekte die het ruggenmerg aantast en waardoor je geleidelijk de kracht in je benen verliest en steeds moeilijker gaat lopen.

Ineens was ik niet iemand met een aandoening, maar iemand met een ziekte.

Met meer vragen dan antwoorden kwamen we thuis, twee weken later zouden we terugkomen om alles verder te bespreken. Maar in mijn hoofd dacht ik alleen maar aan de toekomst. Kansen, perspectief, oplossingen en mogelijkheden, hoe moest het nu verder? Eén ding was duidelijk, de dokter had laten weten dat we de ziekte kunnen remmen, maar niet stoppen.

De dagen erna had ik niet veel energie. Ik besloot om mezelf even de tijd te geven, bladerde door de kranten. De boeren waren boos, Marco Kroon beledigd, woonwagenbewoners gekwetst en weer iemand anders verontwaardigd. Op zoek naar afleiding opende ik mijn tablet en bekeek de serie Sander en de kloof. In bepaalde standpunten kon ik mij vinden, maar wat Sander Schimmelpenninck toch vooral leek te verkondigen was dat je niet moet denken dat je vanuit niets iets kunt opbouwen. En dat het volgen van je dromen eigenlijk geen kans heeft.

Daarna stuitte ik op de documentaireserie Ik woke van jou van Sahar Meradji. Wederom trok een leger van beledigde, boze, verontwaardigde mensen aan mij voorbij. Gelukkig plaatste de journaliste met haar verhelderende blik alles in perspectief.

Sahar gaf mij net het zetje wat ik nodig had. Na een paar dagen zonder energie op de bank, klapte ik mijn tablet dicht. Natuurlijk gaan er dingen niet goed in dit land, natuurlijk heeft iedereen te maken met tegenslagen, natuurlijk kun je het onmogelijk met iedereen eens zijn. Maar waar is de veerkracht bij mensen gebleven? Waarom is de energie om er iets van te maken weggeëbd bij zoveel mensen?

Ik weiger om mezelf mee te laten voeren in die neerwaartse spiraal.

Vervolgens verzamelde ik alles over wat ik kon vinden over de ziekte HSP. Ik onderzocht mijn kansen, en hoe gek het ook klinkt: ik bruiste van energie. Ja, er zijn honderd-en-een zaken waar ik onzeker over ben. Maar ik weiger om boos, teleurgesteld, moedeloos of verontwaardigd te zijn. Het helpt niet en de ziekte ga ik er zeker niet mee remmen.

Na twee weken waren we terug in ziekenhuis. De dokter zat weer tegenover ons. Ik vertelde haar dat ik een ‘toekomst- en visieplan’ had gemaakt, dat doe ik namelijk altijd als ondernemer. Ze moest er wel om lachen. Hoewel ik nog heel veel vragen had, was het duidelijk dat ik niet bij de pakken neer ga zitten.

De vakantie is nu bijna voorbij, het normale leven gaat voor iedereen weer beginnen. Bij mij woedde deze zomer een flinke orkaan, maar ondanks alles scheen toch de zon. De komende tijd mag ik met lezingen en trainingen weer heel veel mensen inspireren. Ik ben er blij om, want ik zag deze zomer te veel mensen die boos, verontwaardigd, teleurgesteld en beledigd waren.

Voor de komende tijd wens ik iedereen heel veel veerkracht. Het liefst een onsje meer.”